De verjaardag van Willemijn is toch altijd weer iets bijzonders. ieder jaar is het weer moeilijk iets te bedenken waar je haar een plezier mee doet. Ze heeft niks met Knuffels, spelletjes, knutselwerkjes, cd’s, dvd’s…. ze heeft ze al of ze doet er niets mee. Natuurlijk weten wij wel wat ze leuk vind en waar ze gelukkig van wordt! Dat zijn 1) bekenden om haar heen 2) liedjes zingen 3) lekker snoepen en belangrijk… genoeg rustmomenten… Dit keer hadden we daarom haar favoriete clown uitgenodigd. Ze kijkt vaak naar zijn dvd’s waarop hij kinderliedjes zingt, we hadden haar verzorgenden en vriendinnen uitgenodigd. Een paar meisjes met rett en kindjes die op haar dagopvang zaten/zitten. Vanaf minuut 1 genoot ze als nooit te voren. De kado’s waren super, de clown een supersucces en alle bekenden werden begroet met een grote grijns. Zo allert en zo attent hebben we haar zelden gezien. Na afloop zei Mirjam zelfs… Misschien was dit wel de mooiste dag uit haar leven!

Waarom Sinterklaas Nederland heeft uitgekozen voor de viering van zijn verjaardag is mij een raadsel. Wat wonen hier een veel ongezellige en vooral weinig creatieve mensen.

Annabel ging vanmorgen naar school met in haar handjes een tros rode balonnen. Die had ze zondagochtend, toen ze al heel vroeg wakker werd, zien hangen in de boom tegenover ons huis. Nu hadden wij verwacht dat er wel meer kinderen in de klas zouden komen met een tros balonnen in de hand maar er was er geen een. Op de hele school was er zelfs geen een kindje te vinden wiens ouders zo creatief waren geweest om het sinterklaasfeest wat extra spanning te geven. Voor al deze on-creatieve mensen een kijkje het huize Van den Berg tijdens de Sinterklaasweken.

Het Sinterklaasfeest begint natuurlijk bij de intocht. We dekken dan de tafel heel uitbundig met zelfgemaakte placemats, gekleurde servetten en mooie bekers. Op de tafel ligt dan een hele berg snoepgoed. Voor de intocht komt er geen pepernoot het huis in. Sinterklaassnoepgoed wordt namelijk gebakken in Spanje en komt met de stoomboot mee naar Nederland. Snoepgoed wat eerder in de winkels ligt is nog van vorig jaar en smaakt dus niet lekker.

Nadat de kinderen zich een hele ochtend onbeperkt op het snoepgoed hebben gestort vragen ze er de dagen erop helemaal niet meer naar.

Sinterklaasfeest is een heel makkelijk feest, je hoeft jezelf niet te verkleden dat doen anderen al. Je hoeft zelf geen verhaal te bedenken, dat is al eeuwen bekend en dankzij het Sinterklaasjournaal hoef je er ook zelf geen nieuwe draai aan te geven je hoeft alleen maar te volgen.

Sinterklaasfeest is ook geen duur feest, het draait om de verrassing en de gezelligheid. Wij zitten deze weken uren aan de keukentafel. De ene keer zijn we bezig kleurplaten in te kleuren die je overal in de winkels gratis krijgt. De volgende keer zijn we bezig fopkadootjes te maken die we inpakken met rollen sinterklaaspapier van 20 eurocent per rol. Dit jaar zijn we daar extra druk mee omdat Frxe9derique deze lol nog niet helemaal begrijpt en steeds de doosjes weer van hun papier ontdoet. Verder bakken we zelf pepernoten en knippen we onze wensen uit de mooie folders die in de bus liggen. Die plaatjes plakken we op grote vellen papier zodat we er weken lang naar kunnen kijken. Dit werkt heel goed.

Ik las laatst een recensie over een fotoboek van een kunstenaar die dit ook doet. Zij fotografeert alles wat ze graag zou willen hebben. Hiervan maakt ze dan een boek en volgens haar is ze dan net zo gelukkig als wanneer ze echt zou hebben gekocht. Bij kinderen werkt dat net zo, na drie weken gekeken te hebben na de plaatjes van het mooie speelgoed lijkt het in hun hoofd alsof ze er al die tijd mee gespeeld hebben.

Op vijf december zelf bedenken de kinderen mee wat ze graag willen eten die avond en helpen het ook maken, de tafel en het huis worden weer uitbundig versierd en er zijn gedichten en surprises.

Als je niet zo’n ”frxf6bel” bent kun je deze weken ook op een andere manier heel spannend maken. Door bijvoorbeeld te zoeken naar rode balonnen buiten. Of naar buiten te wijzen en te zeggen dat je net een veer boven de struiken zag uitsteken en dan zoeken naar zwarte pieten. Het leukste is natuurlijk om dan tijdens de speurtocht af en toe snoepgoed te laten vallen zodat het nog echter wordt. Het verbaast me elke keer weer hoeveel pieten onze kinderen dan zien weghollen tijdens zo’n wandelingetje. Thuisgekomen drinken we dan natuurlijk warme chocomelk praatten we na over waar de pieten nu zullen zijn. En dan verzinnen we verhalen over wat de pieten de Sint aan het doen zijn.

Kortom de Sint zorgt ervoor dat wij deze weken heel gezellig kunnen beleven met elkaar. Nu zijn wij extra huiselijk en gezellig omdat we door Willemijn een rustiger leven moeten leiden en dus meer aan huis gebonden zijn dan andere mensen maar dat ervaren wij alleen maar als een pluspunt.

Zelfs voordat we kinderen hadden waren altijd druk bezig met elkaar verrassen tijdens de Sinterklaasperiode. De mooiste dag van mijn leven was, na de geboorte van de kinderen en onze bruiloft, de dag dat ik de echte Sinterklaas van de televisie in de ogen kon kijken. Kippevel en vlinders in mijn buik. Ik was toen 29 (!) en zelf al moeder van twee kinderen.

Dit jaar was de rode draad tijdens de intocht de rode ballon. De pieten hadden hier honderden van opgeblazen om het grote Pietenhuis te kunnen versieren op de verjaardag van de Sint. Maar helaas de ballonnen waren weggewaaid. Tijdens de intocht kwamen er al diverse telefoontjes uit het hele land binnen in de studio dat er ballonnen waren gevonden. De pieten waren daar heel blij mee natuurlijk.

Je zag bijna een lichtje brandden boven Erics hoofd en boven mijn eigen hoofd. Na de intocht dus snel even naar de winkel gefietst om rode balonnen te kopen. ‘s Avonds in het donker de ladder op om ze vast te klemmen tussen de takken van een boom in de straat. En ‘s ochtend drie opgewonden kids.

En het overgebleven snoepgoed recycelen we weer na 5 december. We kopen dat een paar ontbijtkoeken maken die aan elkaar vast met sateprikkers, snijden er twee schuin als een dak. We besmeren de boel vervolgens met ”lijm” gemaakt van boter en suiker en we beplakken het huis met snoepgoed. Het ziet er heel mooi uit en je hebt alweer een gezellige middag rond de keukentafel.

Moeilijker is het sinterklaasfeest niet. Ik hoop dat iedereen, of je nu kleine kinderen hebt of niet, de komende weken meegaat doen aan deze gezelligheid.

Willemijn draait de laatste weken haar hoofd steeds weg als ze medicijnen krijgt. Ze krijgt iedere avond twee spuitjes met anti-epileptica en sinds kort krijgt ze er nog een anti-epilepticum bij. Eric kwam er achter dat Willemijn vindt dat wij te snel de spuit leegdrukken.

Dit klinkt misschien vreemd omdat Willemijn niet kan praten maar non-verbaal is ze heel sterk. En ze heeft een duidelijke mening als het om dingen gaat die ze te eten of te drinken krijgt. Zo’n gesprek gaat dan zo. Eric vraagt Willemijn waarom ze geen medicijnen meer wil?. Hij vraagt of ze vies zijn? Dan knippert Willemijn met haar ogen. Vervolgens legt hij dan uit dan het echt moet. Dan ”knikt” ze min of meer instemmend. Dan vraagt hij: doen we iets niet goed? Dan zie je weer aan haar dat dat het geval is. Dan moet hij sorry zeggen. En vervolgens vraagt hij of we soms rustiger moeten doen met de medicijnen. En dan knikt ze weer min of meer en dan doet ze haar mondje open. En sinds dit gesprek gaat het mondje van Willemijn weer braaf open voor de medicijnen.

Maar oh wee als je het per ongeluk toch een keer te haastig doet zoals ik gisterenavond. Dan wordt Willemijn heel boos en jammert net zo lang tot ik uitgebreid sorry heb gezegd.

Dit geldt ook voor het gewone eten en drinken. Als je Willemijn iets geeft waar ze op dat moment geen zin heeft dan is ze ook heel verbolgen. Zo heeft ze al weken zin in kaas en dus laten we haar niet altijd meer kiezen maar doen automatisch kaas op haar brood. Tot ze afgelopen donderdag klaar was met kaas. Dan krijgen we een hele boze blik en wordt er geen brood meer gegeten. Mijn brood met filet american werd wel gehypnotiseerd. Daar had mevrouw dus zin in.

We hebben altijd erg veel plezier in dit soort gesprekken met onze dame. Ze kan dan wel niet praten maar ze weet heel goed wat ze wil.

”Waarom moet ik nou zonder mijn kinderen op vakantie? Ik ken bijna niemand die dat doet” mopperde ik vorige week boos tegen Eric.

Na het weekendje weg zonder de dames kan ik zeggen dat het jammer is dat ik bijna niemand ken die dat doet. Het is namelijk een aanrader. Voor iedereen die kinderen heeft of ze nu ziek zijn of niet. We zijn met z’n tweexebn en de hond drie dagen naar Vlieland geweest en het was zalig.

De overgang van de drukte vooraf en de rust op het eiland was wel erg groot. De rust kwam als een tsunami. Maar we wilden ons niet laten kennen. Direct na aankomst op Vlieland begonnen we met een grote strandwandeling, gevolgd door een lunch, een saunabezoek, weer een pittige wandeling en ten slotte lekker eten. Maar toen ging het licht uit bij mij, ik voelde een enorme hoofdpijn opzetten. De volgende ochtend bij het ontbijt probeerde ik nog dapper in te stemmen met het plan om naar Het Posthuys te lopen, dat ligt aan de andere kant van het eiland. Maar mijn hoofd stuurde mij naar bed en na een paar uur geslapen te hebben voelde ik me beter. Ik ging op zoek naar Eric en hond en trof ze in een cafxe9 waar ze lekker de krant zaten te lezen. Ik ben er toen bij gaan zitten, bestelde een espresso met slagroom en zo hebben we twee uur de krant gelezen. Heerlijk!, daar kom ik thuis nooit aan toe. De rest van de dag hebben we door gebracht met wandelen, slapen en shoppen.

Wat is het een overgang van moeder naar mens. Ik moest er eerst wel weer aan wennen. Maar wat is het fijn om te ontdekken dat je samen nog veel meer kunt zijn dan papa en mama. En in ons geval ook nog meer dan een goed geolied koppel dat niet onderdoet voor welk medisch team dan ook.

Blijkbaar vond iedereen en alles dat wij dit weekend verdiend hadden: de zon scheen, het eten was zalig kortom alles liep zoals wij dat graag hebben. Als klap op de vuurpijl was het ook nog Shanty-koor weekend op het eiland.Overal waar we kwamen stonden stoere bebaarde mannen met barse stemmen zeemansliederen te zingen. Zelfs onze terugreis werd muzikaal omlijst.

Willemijn was in De Glind en daar vandaan hoorde wij steeds hele goede berichten. Wat een fantastische mensen werken daar!. En de andere dames waren in goede handen bij opa en oma, tante Diny en tante Cxe9cile. De andere opa en oma zorgden ervoor dat wij goed verwend het weekend inkonden door voor ons te koken en ons naar de boot te brengen en ons ook weer op te halen in Harlingen. Bedankt allemaal! jullie zijn geweldig!

Willemijn wordt definitief niet beademd. Vandaag hebben we dit gehoord van het hoofd van de Kinder-IC in Utrecht. In Zweden bleek dat Willemijn een veel te hoog CO2 gehalte had in haar bloed. Dit komt omdat ze te weinig ademhaalt. Ze hadden ze ons geadviseerd om Willemijn te gaan beademen omdat haar levenskwaliteit en levensverwachting hierdoor sterk zouden verbeteren. We kregen hier veel hoop van. Met veel energie en enthousiasme probeerden we dit voor elkaar te krijgen. In praktijk bleek het al lastig om een afspraak te krijgen met het beademingscentrum in Utrecht. Bijna een half jaar na onze terugkomst uit Zweden zaten we voor het eerst in Utrecht, tegenover een zeer kritisch artsenteam. In juli werd Willemijn opgenomen op de IC in Utrecht voor onderzoek. Tijdens ons bezoek daar werd het ons al duidelijk dat het een moeilijk verhaal zou gaan worden. In Nederland meten ze via een arterielijn in de slagader. Ze heb daar dagenlang hele lage CO2′s gemeten en geen hoge zoals in Zweden. En bij hele lage waardes moet je niet beademen. En dus realiseerden wij ons toen al dat het beademingsverhaal lastig zou gaan worden.

En natuurlijk hadden wij en de artsen de vraag hoe het kan dat er twee totaal tegenovergestelde waardes werden gemeten. En daarmee dus ook twee totaal verschillende behandelingsstrategieen.

De laatste maanden hebben de artsen hier veel overleg gevoerd met de artsen in het Rett centrum in Zweden. In Zweden hebben ze via de Neuroscoop een nieuwere en nauwkeurige manier om de CO2 te meten. Maar dat hebben we hier nog niet en dus gaan ze in Nederland uit van de waardes die ze zelf meten. En met deze extreem lage waardes, voor kenners: ze heeft een Co2 van rond de elf, gaan ze nooit over tot beademen. Ook al zouden we het willen ze doen het niet. Alleen al om de simpele reden dat ze dan niet kunnen vergelijken of het beter gaat met Willemijn. Als ze een hoge waarde zouden hebben gemeten dan zou je na beademen zien dat die waarde omlaag gaat. Maar dat kan nu dus niet. En je kunt ook niet uitgaan van haar conditie omdat die ook per week verschilt. Dus als je naar een week beademen ziet dat het goed gaat met Willemijn is niet te controleren of dit komt door de beademing of dat dat door iets anders komt.

Wat we nodig hebben in Nederland is in de eerste plaats een Neuroscope zodat er goede waardes van de CO2 kunnen worden gemeten. En daarnaast moeten er artsen/beademingscentra komen die basis van deze waardes beademen willen gaan proberen.

De Stichting Terre zet zich hier voor in en wij steunen hen van harte!

Als er mensen zijn die iets voor ons/voor Willemijn willen doen kijk dan op de site van de Stichting Terre en word donateur!

Vanmorgen had ik een gesprek bij Willemijn op school. En dat was nodig ook. Nog voor het gesprek begon werd ik door drie mensen aangesproken over Willemijn. ”Het was wat het donderdag. Nog nooit zoiets gezien. Het was verschrikkelijk eng.”

Wat was er gebeurd? Willemijn had die bewuste donderdag weer een pittige aanval gehad op school. Ik werd toen door een nog na bibberende juf thuis opgebeld. En daar had ik een heel vervelend gevoel over. Ik zat thuis en hoorde alleen maar dat het heel erg was en dat de mensen daar duidelijk in paniek waren. Ik kon niet inschatten of de aanval erger was dan anders en of ik direct moest komen of niet. Achteraf gezien lijkt het een aanval zoals wij er zoveel zien thuis maar die ze daar nog niet kennen.

"Ik weet wel veel van Rett” zei een van haar juffen vanmorgen ook ”maar dat het zo erg kon zijn dat wist ik niet.” Dit is voor ons een zorgelijke signaal omdat we Willemijn toevertrouwen aan de school waar ze naar toegaat. We willen haar met een gerust gevoel achterlaten en de mensen daar zijn heel wat gewend. Maar zoals mij vanmorgen werd duidelijk gemaakt, zulke heftige aanvallen niet.

Gelukkig hebben we wel een heel goed gesprek gehad en heb ik er ook alle vertrouwen in dat Willemijn daar in goede handen is. Maar de angst en de machteloosheid tijdens een aanval van Willemijn blijft, bij ons en bij de mensen op school. Zij willen zo graag iets doen tijdens een aanval en dat mag niet bij Willemijn. En dus zit je minuten lang toe te kijken naar een schuddende Willemijn. Dat kan heel lang duren, soms wel 20 minuten. Ze wilden graag horen van mij dat het wel goed komt als ze afwachten. Maar die garantie kan ik ze niet geven. Ook voor ons is het iedere keer spannend of ze er weer uitkomt. En dat uitspreken is vreselijk moeilijk, dat kan ik niet met droge ogen.

Deze week gaan we weer een paar dagen naar het AMC. Kijken naar de epilepsie en misschien een medicijn uitproberen als ze aan de monitor ligt. Het blijft altijd maar zoeken en hopen. En tussendoor hebben we soms een paar hele goede dagen zoals gisteren. Dan is Willemijn stralend, knuffelig en enthousiast. Dat houdt ons op de been.